Koncert Chwały w Lublinie

30 maja 2013 r. w święto Bożego Ciała odbyła się w Lublinie XI edycja Koncertu Chwały. Plac Litewski zgromadził setki osób, oddających cześć Trójcy Świętej. Tegoroczny koncert zorganizowano pod nazwą: „Z wiarą przez życie” Połączone chóry: Gospel Rain oraz Chór dla Jezusa pięknymi utworami wielbiły Boga. Niektórzy uczestnicy dawali świadectwo własnego życia nie wstydząc się łez i wzruszeń. Wszystko to na chwałę Panu! Gwiazdą koncertu była Monika Kuszyńska – wieloletnia była wokalistka zespołu Varius Manx. W 2006 roku artystka uległa wypadkowi samochodowemu i od tamtej pory porusza się na wózku inwalidzkim. Po paru latach absencji Monika Kuszyńska wróciła na scenę, śpiewa, występuje i nagrywa płyty.

Twórczynie strony „Łam stereotypy – o sprawnych inaczej” (Ania i Joasia) wybrałyśmy się na ten wspaniały koncert wraz z gronem zaprzyjaźnionych osób: Małgorzatą Kołodyńską, kolegą Bogusiem oraz Magdaleną Pielechą. Stojąc blisko sceny, tuż przed barierkami oddzielającymi tłum od estrady można było lepiej obserwować solistów, podziwiać falujące barwne flagi, a przede wszystkim śpiewać i modlić się. Nawet ulewny deszcz i grzmoty nie rozproszyły wytrwałych uczestników występu.

W połowie koncertu zostaliśmy zaproszeni przez panią Monikę Kuszyńską na kilkuminutowe spotkanie. Był czas na krótkie dialogi oraz zrobienie pamiątkowych zdjęć, które poniżej publikujemy.

DSCF5445

Dziękujemy wszystkim tym, którzy pomogli nam dojechać na to wielkie wydarzenie.

DSCF5450

Joanna P.

Optymizm Bartosza

Hej!

Nazywam się Bartosz Michalak. Jestem z Łodzi i mam 32 lata. Obecnie pracuję na pełny etat w redakcji portalu górskiego. Prowadzę też własną stronę internetową na fb zajmujacą się promocją aktywnego stylu życia. W 2009r., po wielu bojach, zdobyłem też tytuł mgr Prawa na WPiA. W latach 2005 i 2006, przeszedłem kolejno 3 operacje móżdżku. Ostatecznie, z choroby zasadniczej zostałem całkowicie wyleczony, ale cała historia spowodowała u mnie ogólną niepełnosprawność ruchową. Mimo jednak tej niepełnosprawności, trochę ćwiczę, chyba trochę osiągnąłem i robię rzeczy szalone, a nawet ekstremalne. Oprócz tego, że robienie takich rzeczy jest za każdym razem dla mnie wyzwaniem i sprawia mi ogromną przyjemność, chciałbym przekazywać tą „dobrą nowinę” innym, młodym niepełnosprawnym, którzy jeszcze nie dawno prowadzili bardzo aktywne życie. Otóż, świat ludzi niepełnosprawnych (też o tym nie wiedziałem) on tętni życiem, a wszelkie stereotypy i mity są, jak się okazuje, całkowicie nieprawdziwe. Mam wiele pomysłów, stworzyłem trochę jakby własną metodę rehabilitacji- często wbrew temu co twierdzą rehabilitanci i lekarze. I zwyczajnie wierzę w plastyczność mózgu, w silną determinację człowieka i w jego zdolność do przystosowania się do nowej sytuacji.

Zapraszam też na mój autorski blog:

http://www.portalgorski.pl/blogi/blog/na-przekor

 

Link do filmu:

„Niepełnosprawny to ma klawe życie”-dziennik z podróży cz.3

O już widzę co u niektórych przerażenie i oburzenie -co ona tu wypisuje? Spokojnie -to tylko cytat. Cytat z osoby z niepełnosprawnością.

Ad rem.

Jesteśmy z Joanną, moją niepełnosprawną przyjaciółką nad morzem w Kołobrzegu. Zaprosiła nas Fundacja Oswoić Los i portal damy-rade.org

Oj po prostu Kaśka, Karol i Rafał nas zaprosili.

Jest cudnie. Relacje fotograficzne na stronach i u Nich i  nas. U nas zdjęcia od nich, bo my obydwie mało „kumate” w fotografii.

Czytaj dalej

Dziewczyny pod specjalnym nadzorem-dziennik z podróży cz.2

23 maja godz. tuż przed 19.30 Dworzec PKP Lublin

UWAGA!

BĘDĘ CHWALIĆ PKP ( i nie robić mi tu min zdziwionych!!!)

Żeby jasność była wielka -NIE SĄ PRZYSTOSOWANE DO PRZEWOZU OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ ,ale…….

Spotykamy się  z Joanną i jej Rodziną na dworcu w Lublinie. Ją odprowadzają mama, brat, bratowa i chrześniak- ukochany Norbercik. (no więcej ich już być nie mogło!! ). Mnie koleżanka z pracy( no mniej też być już nie mogło).  Idziemy na peron. A tu raptem trzech Panów podchodzi. Panów z PKP. Witają, rozmawiają. Do pociągu wejść pomagają.Wózek wnoszą.  Bagaże wnoszą. HURA-moje też!!! (pewnie myśleli, że to tej na wózku?-korzystam pełną gębą, a raczej torbą) . Szczepan ,brat Asi wnosi Asię ( pstryk-pamiątkowe zdjęcie).

Czytaj dalej

„Nie widząc przeszkód, jeżdżę na rowerze”

Jest to jedyna w swoim rodzaju inicjatywa polegająca na organizowaniu tandemowych wypraw osób mających zaburzenie funkcjonowania wzroku i słuchu. Jej celem jest przełamywanie społecznych barier, szerzenie wiedzy na temat głuchoślepoty i alternatywnych form komunikacji. Projekt realizowany będzie od kwietnia do grudnia 2013 roku przy współpracy Stowarzyszenia Travelling Inspiration i Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym, na terenie Polski, Europy i Ameryki Południowej.

Czytaj dalej

Niepełnosprawność w różnych środowiskach społecznych

Powszechny spis ludności przeprowadzony w 2002 roku wskazał różnicę w statusie społecznym osób niepełnosprawnych mieszkających w różnych środowiskach. Dlaczego tak jest? Czy można te różnice wyrównać? Czy coś zmieniło się w tej kwestii?

 

Osoby niepełnosprawne mieszkające na wsiach i w mniejszych miastach

Chociaż mamy już XXI wiek temat niepełnosprawności w środowisku wiejskim i małomiasteczkowym nadal uważa się za wstydliwy. Dlatego dzieci przewlekle chore mieszkające na wsiach i z mniejszych miasteczek mają gorszy start niż dzieci z dużych miast. Są one gorzej wykształcone, mają mniejszy dostęp do doradztwa zawodowego, a przez to mają mniejsze szanse na podjęcie pracy zawodowej. Te osoby mają także utrudniony dostęp do usług medycznych.  Ograniczenia w dostępie do informacji stwarzają uboższą wiedzę nt. życia kulturalnego oraz edukacyjnego na poziomie wyższym niż gimnazjalny. Rodziny dzieci niepełnosprawnych wykazują większą dbałość o zdrowie niż o wykształcenie swoich pociech. Osoby chore zamieszkałe na wsiach żyją w ubóstwie, są zależne od najbliższej rodziny, podczas gdy ta zajmuje się gospodarstwem rolnym i niewiele czasu może poświęcić osobie niepełnosprawnej. Zasiłki pieniężne pobierane z OPS nie zawsze wystarczają na pokrycie codziennych potrzeb. Brak środków do godnego życia jest powodem wstydu oraz pogłębiającej się izolacji z życia społecznego.

Aby to zmienić konieczne jest wykorzystanie polityki informacyjnej, edukacyjnej oraz możliwości oferowanych przez społeczeństwo informacyjne. Dużą pomocną rolę w tym zakresie mogłaby odegrać wzmocniona pomoc społeczna, pracownicy socjalni, wolontariusze oraz kościół i lokalne zakłady pracy. Wymienione instytucje powinny otwierać się na osoby niepełnosprawne, przekonywać je do wyjścia poza obręb własnego podwórka i uświadamiać, że są pełnowartościowymi ludźmi zdolnymi do pracy w odpowiednio dostosowanych warunkach.  Na wsiach powinny powstawać ośrodki dziennego pobytu, warsztaty terapii zajęciowej, a także domy samopomocy. Powstawanie tych placówek zapobiegnie izolacji osoby niepełnosprawnej oraz wyzbycie się poczucia bycia bezwartościowym człowiekiem. Kontakt z innymi osobami daje duże możliwości rozwoju intelektualnego i społecznego. Organizowanie regionalnych festiwali z udziałem osób niepełnosprawnych rozkrzewia folklor i pogłębia rozwój pasji. Wystawy rękodzieła artystycznego dają możliwość pielęgnowania kultury danych regionów. Organizowanie wycieczek krajoznawczych przez opiekunów z tychże ośrodków daje sposobność pogłębiania wiedzy o otaczającym świecie, nawiązywanie przyjaźni, radzenia sobie w warunkach innych niż domowe. Jest to rodzaj terapii i uspołecznienia. Władze lokalne powinny wspierać organizacje, które wychodzą naprzeciw potrzebom osób niepełnosprawnych i ich rodzinom.

 Osoby niepełnosprawne mieszkające w dużych miastach

Władze większych miast od wielu lat przychylniej patrzą na osoby niepełnosprawne niż władze gminne. Dzieje się tak dlatego, bo osoby chore są widoczne na ulicach, skupiają się
w grupach i organizacjach pozarządowych oraz w zakładach pracy. Mają większy dostęp do środków masowego przekazu i znają swoje prawa w zakresie działań polityki socjalnej
i społecznej. Osoby sprawne inaczej piszą petycje do odpowiednich placówek w celu zmniejszenia utrudnień architektonicznych i społecznych. Dzięki temu ulice miast zmieniają swój wizerunek. Znikają wysokie krawężniki, powstają podjazdy do drzwi sklepów, instalowane są windy w przychodniach, w supermarketach, po ulicach kursują niskopodłogowe autobusy i specjalne taksówki do przewozu osób na wózkach inwalidzkich. Niepełnosprawni mają szerszy dostęp do szkół średnich i uczelni. W zakładach pracy na odpowiedzialnych stanowiskach coraz częściej pojawiają się osoby niepełnosprawne. Niby wszystko idzie ku lepszemu. Jednak są jeszcze tacy, którzy wciąż uważają, że osoba niepełnosprawna powinna cieszyć się z comiesięcznie otrzymywanej renty i nie zajmowała stanowiska pracy zdrowym osobom. Na szczęście taki tok myślenia mają jednostki. Mam nadzieje, że wszelkie stereotypy związane z życiem osoby niepełnosprawnej już niedługo przejdą do lamusa.

Joanna Pąk

 

 

 

 

Serce Franka

Do operacji zostały 3 tygodnie. Każdy dzień rodziców Franka zaczyna się obawą o to, czy uda się zebrać pieniądze na operację serca ich synka?! Czy uda się uratować jego życie wiszące na jednej szwankującej tętnicy?! Nikt nie jest w stanie zrozumieć, co odczuwają. I czekają na cud.
Nie trzeba być asem z biologii, żeby wiedzieć, że bez tętnicy wieńcowej nie da się żyć. Franuś ma tylko jedną tętnicę, która na dodatek potrzebuje pilnej operacji.

Franio ma 8 miesięcy. W 22 tygodniu ciąży jego rodzice dowiedzieli się, że synek ma skomplikowaną wadę serca pod postacią przełożenia pni tętniczych, podwójnego odejścia naczyń z prawej komory, hipoplazji pnia płucnego i tętnic płucnych, ubytku przegrody międzykomorowej i międzyprzedsionkowej.

Przeżyli dramat – diagnoza dla nich brzmiała jak wyrok, tym bardziej, że, jak się póżniej okazało, hipoplazję określono jako krytyczną.

Po narodzinach Franka przeniesiono do innego szpitala na oddział kardiologiczny. Tam Franciszek przeszedł cewnikowanie serca. Wcześniejsza diagnoza potwierdziła się. Niestety, zdiagnozowano u Frania anomalię pod postacią pojedyńczego ujścia tętnicy wieńcowej i prawostronnego łuku aorty. Podczas 3-tygodniowego pobytu w szpitalu Franio miał wykonany zabieg Raszkinda i plastykę balonową tętnicy płucnej. Po zabiegu został wypisany do domu. Niestety, radość trwała krótko…

Po 2 tygodniach doszlo do nagłego spadku wartości saturacji i Franek niezwłocznie trafił do szpitala. Stan chłopca bardzo się pogorszył, wymagał pilnej operacji i wykonania zespolenia. Po kolejnych 2 tygodniach wrócił do domu, a jego rodzice zaczęli szukać pomocy. Znaleźli ją w osobie Profesora Malca, który po wnikliwej konsultacji stwierdził, że skoryguje serce Frania. Koszt operacji w niemieckiej klinice, gdzie obecnie pracuje profesor, wyniesie 35.500 euro.

Operacja została wyznaczona na 6 czerwca 2013 roku. Wada serca Frania jest rzadka i skomplikowana, dlatego niewielu specjalistów wie, jak ją operować. A jeszcze mniej by się tego podjęło. Teraz rodzice łapią się wszelkich możliwości, żeby zebrać pieniądze na operację. Własnymi siłami uzbierali 40.000 zł. Brakuje im 80.000 zł.

Odliczamy dni do dnia operacji. Odliczamy też złotówki. Na pierwsze odliczanie nie mamy wpływu – czas płynie nieubłaganie. Na drugie odliczanie ma wpływ każdy, kto wejdzie na tę zbiórkę.

Aktualizacja 29 kwietnia 2013

Do operacji serca Franka zostało niewiele ponad miesiąc. Dzięki wielkiej mobilizacji dobrych ludzi, poza Siepomaga udało się zebrać część potrzebnych środków, dlatego zmniejszamy kwotę zbiórki. Jednak to jeszcze nie koniec, nadal brakuje sporo pieniędzy na operację.

 

SONY DSC

Bezsilność osoby niepełnosprawnej żyjącej w rodzinie patologicznej

 W rodzinach wychowujących dziecko niepełnosprawne często zdarza się, że jedno z rodziców nadużywa alkoholu, zażywa narkotyki. Najczęściej to właśnie ojcowie tych rodzin nie wytrzymują ciężaru związanego z całodobową opieką nad chorym dzieckiem. Jednak nie jest to regułą, ponieważ matki także zaniedbują lub porzucają swoje niepełnosprawne  dzieci. Szukają  „lepszego” życia topiąc swoje troski w alkoholu, narkotykach. W takiej rodzinie każdy myśli o sobie, nie zastanawiając się, co czuje chore dziecko widząc pijanego ojca lub naćpaną matkę codziennie wszczynającą awantury. 

 

Partnerski model rodziny

Wszyscy rodzice przed narodzeniem dziecka snują plany i marzenia o tym, kim będzie
w  przyszłości. Gdy dziecko rodzi się chore lub jego niepełnosprawność zostaje nabyta
w wyniku poniesionego urazu wówczas plany rodziców względem dziecka sypią się jak domek z kart. Zazwyczaj matka musi bardzo szybko „pozbierać się” psychicznie, aby przejąć opiekę nad dzieckiem. Rezygnuje z pracy i kariery zawodowej. Ojciec musi  zarabiać na utrzymanie rodziny oraz na kosztowne leczenie i rehabilitację dziecka. Po powrocie z pracy zajmuje się dzieckiem wyręczając żonę, aby mogła odpocząć lub spotkać się z przyjaciółmi. Żona również powinna zrozumieć potrzeby męża i pozwolić mu na cotygodniowe spotkanie
z kolegami. Małżonkowie dzielą między siebie obowiązki domowe i opiekę nad dziećmi. Taki jest prawidłowo funkcjonujący partnerski model rodziny. Jednak nie jest on w Polsce tradycyjnym modelem, a zwłaszcza w rodzinach wychowujących niepełnosprawne dziecko.

 

Dlaczego stają obok problemu?

Niektórzy rodzice nie są na tyle odporni i dojrzali psychicznie, aby przyjąć do swojej świadomości, że muszą zaopiekować się niepełnosprawnym dzieckiem. Nie są do tej roli gotowi, a w ich domach rodzinnych nie był praktykowany partnerski model rodziny. A więc zwykle jedno z rodziców zostaje obarczone obowiązkiem zajmowania się dzieckiem, a drugi rodzic zajmuje się swoim potomkiem bardzo sporadycznie lub stoi obok tego problemu. Najczęściej to właśnie matki zostają same z ciężarem opieki nad dzieckiem, a potem jego edukacji. Ojcowie natomiast oddalają się od swoich żon i dzieci wybierając alkohol lub narkotyki topiąc w nich swój żal do Boga i całego świata. Wstydzą się przyznać do swojej niedojrzałości psychicznej. Nie chcą przyznać się do swojego uzależnienia odmawiając specjalistycznego leczenia i przynależności do Klubu AA. Ich żony zamiast wsparcia otrzymują od nich wyzwiska, awantury, fizyczną przemoc i upokorzenia. Niekiedy obarczają je również winą za chorobę dziecka i tym tłumaczą powód swojego uzależnienia. Małżonki czują się zastraszone, i co gorsze wierzą w te bezpodstawne zarzuty. Bojąc się braków finansowych oraz złamania przysięgi małżeńskiej kobiety przez całe życie trwają w takich toksycznych związkach. Boją się ujawniać ze swoim nieszczęściem odmawiając nawet zeznań na policji. Czynią to bardzo często kosztem własnego zdrowia i spokoju swojego dziecka, a niekiedy ryzykują życiem ich obydwojga. Bardzo często popadają w stany depresyjne, zaniedbując przy tym swoje dziecko. Odważniejsze kobiety decydują się na rozwód i te związki się rozpadają.

 

Co czuje dziecko uzależnionego rodzica?

Dziecko niepełnosprawne żyjące w rodzinie patologicznej do najmłodszych lat czuje w sobie obawę i lęk przed pijanym ojcem lub matką. Strachem reaguje na każde głośniej wypowiedziane słowo, a lękiem na głośniejsze trzaśnięcie drzwiami. W jego psychice wzrasta poczucie winy za każdą awanturę rodziców. Wyobraża sobie, że gdyby było zdrowe jego sytuacja i sytuacja rodziny byłaby o wiele lepsza. Starsze dziecko poza tymi odczuciami może mieć obawy o zdrowie i życie swojego rodzica, który się nim opiekuje. Zadaje sobie pytanie o dalszy byt w rodzinnym domu i opiekę nad nim. Te obawy nie są bezpodstawne. Zdaje sobie sprawę, że nie może liczyć na wparcie uzależnionego rodzica. W kryzysowych momentach jest zdane na pomoc z Opieki Społecznej lub decyduje się na odejście z domu rodzinnego do Domu Pomocy Społecznej.

 

Gdzie szukać pomocy?

Dziecko przewlekle chore żyjące w rodzinie patologicznej wcale nie musi czuć się zastraszone i  bezradne. W dzisiejszej dobie rozwoju techniki i Internetu może samo interweniować do Ośrodków, które są powołane, aby nieść pomoc w kryzysowych sytuacjach. Do takich organów należą:

  1. Policja,
  2. Ośrodek Interwencji Kryzysowej – oferuje pomoc psychologa, psychologa          dziecięcego, pedagoga, terapeuty, pracownika socjalnego oraz prawnika;
  3. Zespół Poradnictwa Specjalistycznego i Interwencyjnego działający na rzecz przeciwdziałania przemocy w rodzinie.
  4. Ośrodek Pomocy Społecznej.

Warto dodać, że im wcześniej zareaguje się na patologiczną sytuację tym lepsze są rokowania na stabilność w rodzinie.

 

Joanna Pąk

 

 

Jestem niepoprawną optymistką – Urszula Bydlińska

„Jestem niepoprawną optymistką, kocham zwierzęta, upajam się obłędna zielenią wiosny i jej wspaniałymi zapachami. Każdego dnia budzę się z nową porcją wiary, że Ziemia to najwspanialsze miejsce we wszechświecie, a ludzie mają w sobie ogromne pokłady dobra…” – tak mówi o sobie Urszula Bydlińska, oceniająca świat z perspektywy wózka inwalidzkiego. Malarstwo jest jej pasją. Poniżej zamieszczamy maleńką cząstkę twórczości Urszuli – niepoprawnej optymistki.

Matka Boska Chełmska Matka Boska Pięknej Miłości Nad Bugiem Niedzica Sokolica Vinicna cesta Zima

Ból głowy nie przechodzi od… 12 lat

Mikolaj

Trudno znaleźć osobę, która nigdy nie doświadczyła bólu głowy. Większość bierze tabletkę przeciwbólową i po kłopocie. 12-letniemu Mikołajowi tabletka nie wystarczy. Ból głowy towarzyszy mu na co dzień, coraz częstszy i silniejszy. I nic nie pomaga.

Mikołaj cierpi na chorobę genetyczną, zespół Arnolda-Chariego. Jest to wrodzona wada móżdżku, który odpowiada za równowagę i koordynację ruchów. Móżdżek Mikołaja jest uciskany, co powoduje wzrost ciśnienia śródczaszkowego, osłabienie kończyn, zaburzenia widzenia i silne bóle głowy.

Z wadą Mikołaja można żyć. Są pewne ograniczenia, np. nie może nurkować (ale może pływać), nie może stać na głowie, robić fikołków (ale może jeździć na rowerze). Stan Mikołaja pogarsza się z dnia na dzień, ból głowy jest nie do zniesienia, dlatego pilnie potrzebna jest mu pomoc.

W Polsce jedyną metodą leczenia jest obarczenie otworu potylicznego. Jednak nie zatrzymuje to choroby, a dodatkowo dość wysoki jest procent przedwczesnej śmierci po takiej operacji. Pojawiła się szansa operacji Filum Terminale w Barcelonie. Po wielu badaniach okazało się, że Mikołaj się na nią kwalifikuje.

Filum Terminale to nic innego jak nić końcowa rdzenia kręgowego. Jej przecięcie pozwoli zatrzymać chorobę na tym etapie, na którym jest teraz. Choroba pozostanie z Mikołajem na zawsze, można jedynie zminimalizować jej objawy. Obarczenie nie dałoby takiego efektu. A w Polsce takich zabiegów się nie wykonuje, dlatego jedyną szansą jest operacja w Barcelonie.

Chcielibyśmy zebrać środki na chociażby częściowe pokrycie kosztów operacji, tj. 15.000 zł. Całkowity koszt operacji to 15.200 Euro (ok. 65.000 zł). Mama Mikołaja jest samotną matką, obecnie poszukuje pracy. Alimenty wystarczają im na życie, jednak na nic więcej nie mogą sobie pozwolić.

Dlatego bardzo liczymy na Państwa pomoc! Żeby mamę Mikołaja nie bolała głowa o pieniądze na operację, a Mikołaja z powodu choroby.

Postawa roszczeniowa osób niepełnosprawnych

Obserwując środowisko osób niepełnosprawnych można zauważyć przyjmowanie różnych postaw przez jednostki przewlekle chore. Jedną z nich jest postawa roszczeniowa. W niniejszym artykule postaram się przybliżyć powody takiego postępowania.

Roszczenie znaczy: bierność

Postawą roszczeniową charakteryzują się osoby bierne, mało aktywne, twierdzące że wszystko im się należy z racji niepełnosprawności. Taka postawa ma swoje uzasadnienie.

Na początku należy zaznaczyć, że postawa roszczeniowa bierze swój początek w rodzinie. Potem ta postawa się utrwala. Tylko właściwe postępowanie rodziców uchroni ich dzieci przed uzurpowaniem sobie praw do czegoś, co same mogą osiągnąć dzięki swojemu wysiłkowi oraz wytrwałości.

Niektóre dorosłe już osoby w trakcie trwania choroby, niepełnosprawności mogą odczuwać złość do Boga, ludzi i całego świata, mogą mieć poczucie krzywdy z powodu utraty zdrowia. Może też wynikać z bezradności, braku wiedzy, egoizmu, kalkulacji i wyuczenia. Postawa taka jest jedną z odmian mechanizmu obronnego, który człowiek niepełnosprawny może
w sobie uaktywnić. Taka osoba staje się bierna w działaniu, twierdząc, że uprzywilejowanie jest formą pomocy, z której trzeba korzystać.

Nadopiekuńczy rodzice – krok ku bezradności

Nadopiekuńczość rodziców z biegiem lat wyzwala w dziecku bierność do wszelkich działań
i jest również przyczyną do kształtowania się w niepełnosprawnym człowieku postawy roszczeniowej. Niektórzy rodzice uważają, że wychowując dziecko niepełnosprawne mogą korzystać z przysługujących im przywilejów bez ograniczeń nie zważając  na innych także ubiegających się np. na korzystanie z wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne, mimo limitu miejsc. Stosują różne formy litości (od płaczu poczynając, a kończąc na kłótni) w instytucjach udzielających społecznego wsparcia. Widząc uporczywe dążenie rodziców i ich decydowanie w sprawach dla dzieci przeznaczonych niepełnosprawne dzieci popadają w apatię i przyjmują bierną postawę wiedząc, że rodzina wszystko dla nich i za nich załatwi. Taka sytuacja może doprowadzić do bezradności i nie radzenia sobie z prostymi sprawami, które wymagają np. wypełnienie wniosku lub załatwienie innych formalności w urzędach. Wyręczanie
i podejmowanie decyzji przez inne osoby odsuwa zainteresowaną osobę od spraw bieżących. Brak wiedzy nt. aktualnie obowiązujących przepisów prawnych  wzbudza w tych osobach poczucie bezradności oraz egoizmu.

Jak reagować?

Aby uchronić niepełnosprawne dziecko przed negatywnymi postawami należy wdrażać je już od najmłodszych lat życia do załatwiania prostych formalności związanych ze szkolnym nauczaniem. Można np. zaproponować dziecku starszemu, by udzielało kolegom darmowych korepetycji z przedmiotu, który jest jego „konikiem”. Pozwólmy dzieciom decydować i stawiać przed nimi wymagania, aby w przyszłości umiały wyjść z odwagą do ludzi nie tylko po to, co oferują im instytucje społeczne, ale także w celu bezinteresownej pomocy innym słabszym od siebie jednostkom.

Joanna Pąk

Autyzm? Pokonałam-prawie.

  • Oto Karisia. Młoda, piękna, pełna energii, pomysłów i radości świata . Dziewczyna, która oswoiła autyzm. Ba- nawet go pokonała. I chociaż czasami mówi o sobie,że jest dziwna -to żyje pełnią życia. Pięknie rysuje i ma nadzieję,że zostanie ilustratorką.
    Karisio wiele książek czeka na Twoje ilustracje.
    Anna Dąbrowska: Pokonałaś chorobę?
    Karisia Harrison-Topor

    Dziś jestem zdrowa, ale bardziej dziwna od rówieśników. I przyjaciół i znajomych mam raczej wśród starszych od siebie osób. Ja znowu wyglądam na duuużo młodszą niż w rzeczywistości.

    A.D. -Czym się pasjonujesz?

    K.H-T- Mam 21 lat – skończę  4 maja . Tworzę np. rysuję, maluję… Chodziłam do pomaturalnej szkoły informatycznej, ale kierunek zamknięto, od przyszłego roku mam zamiar znów studiować albo grafikę komputerową, albo angielski.

    A.D – Masz(miałaś)  autyzm?

  • Karisia Harrison-Topor

    Z tego, co mówi mama, autyzm zdiagnozowano u mnie w wieku 4 lat, choć objawy miałam pod koniec 2. roku życia. Przestałam mówić, interesowały mnie tylko jakieś bajki, straciłam kontakt z rzeczywistością – właściwie z bliskimi. Ale wcale nie miałam takiej świadomości.

    Na bilansie 4-latków pani doktor stwierdziła, że jestem upośledzona. A mama była załamana, ale jej nie wierzyła, bo kiedy miałam rok, obsługiwałam piloty TV, układałam puzzle 12-elementowe, jak miałam półtora roku, to mówiłam prostymi, ale pełnymi zdaniami.

    A.D .- Czyli już w wieku 2 lat były pierwsze symptomy autyzmu?

  • Karisia Harrison-Topor

    Tak.  Coś się stało ok. 2. roku życia. Bo przestałam mówić albo mówiłam niewyraźnie. Jak coś chciałam to szarpałam mamę za ubranie. Zaczęłam się bać hałasów, błysków świateł, przestałam jeść większość potraw, bałam się myć w łazience… Niewiele z tego pamiętam, to co wiem to głównie z opowiadań rodziców.

    Ale pamiętam, kiedy miałam 4 lata, już umiałam czytać i pisać.

    Pani doktor dała mi prosty rachunek – prosty przykład na dzielenie – i ja to zrozumiałam. Ale ciągle nie prowadziłam dialogu, a jeśli coś mówiłam, to słowami piosenek lub wierszy.

    Znałam całego Tuwima i Brzechwę na pamięć.

    Mama ciągle czytała mi książki i ja sama też ciągle właściwie to robiłam. I dużo rysowałam.

    Nawet po książkach! Byłam już  ilustratorką (śmiech)

    Uwielbiałam muzykę i np. płyta „Pavarotti & Friends” musiała grać bez przerwy, dzien i noc.

    Przed zerówką badano mnie, czy mogę iść do szkoły. Stwierdzono, że mogę, bo mam IQ 139

  • Z pytań, które mi zadała pani, nie wiedziałam chyba tylko, do czego służy węgiel

    Odpowiedziałam, że do czernienia.

    A.D. Chodziłaś do klasy integracyjnej?

  • Karisia Harrison-Topor

    Tak. Chodziłam do klasy integracyjnej (to myślę, że fajne) i ciągle się nudziłam, bo dzieci uczyły się tego, co ja już dawno umiałam.

    Ale nie umiałam z nimi normalnie rozmawiać. Wygłupiać się, żartować…

    Raczej byłam zawsze samotna.

    Ciągle byli przy mnie rodzice, na zmianę – raz mama, raz tata.

    I walczyli o to, żeby przeciągnąć mnie do normalnego świata, żebym nie wycofywała się pod wpływem różnych niekorzystnych sytuacji.

    Np. nie mogłam przebywać w hałasie, ciągle nie jadłam wielu tzw. normalnych potraw, nie mówiłam niektórych tzw. normalnych słów…

    I w ogóle raczej wolałam rozmawiać pisząc. To akurat zostało mi do dzisiaj

    Ale nauczyłam się mówić „normalne” słowa, a wcześniej zastępowałam je różnymi wymyślonymi przez siebie, np. „piosenka” – „słuchonka”, „okulary” – „widzialki”…

    Po prostu „bałam się” mówić „normalnych” słów.

    A.D. Powoli (praca rodziców, rehabilitantów) przynosiła efekty. Zaczęły się zmiany?

  • Karisia Harrison-Topor

    Trudno powiedzieć, kiedy następowały zmiany, bo to nie tak z dnia na dzień… Chociaż były momenty, że nagle postanawiałam np. że powiem coś normalnie… Np. w wieku 11 lat nauczyłam się mówić słowo „dziewczynka” (wcześniej było „dziecinka”)… Wcześniej też używałam czasowników jakbym była chłopcem („zrobiłem”).

    A.D. Przewija się w Twoich wypowiedziach obawa i strach.
    Czego obawia się osoba autystyczna?

  • Karisia Harrison-Topor

    Myslę, że boi się wielu rzeczy. Przede wszystkim boi się, bo myśli, że jest inny. Również ten świat jest dla niego za szybki, chaotyczny, nielogiczny.

    A.D. Karisia -skąd to imię?

  • Karisia Harrison-Topor

    Karisia – to zdrobnienie od mojego imienia Karolina. Lubię być tak nazywana, bo to miłe. Jestem dziecinna, a jednocześnie bardziej dojrzała.

    Mam plany, by żyć szczęśliwie – tworzyć, rozwijać się, uniezależniać… Pisałam ci, że mogłabym swoje rysunki zamieścić wszędzie gdzie kogoś uszczęśliwią. Chciałabym też dzięki nim zarabiać. Niestety nie bardzo mogę samodzielnie studiować

    Musiałabym mieć tzw. osobistego asystenta,

    bo gubię się w przestrzeni, trudno mi gdzieś trafić i dogadywać się z obcymi ludźmi.

  • Nie umiem rozmawiać o rzeczach przyziemnych, załatwiać różnych spraw sama, np. wypełniać pisma urzędowe, w ogóle nie umiałabym się znaleźć w obcym miejscu… Nie wiedziałabym co robić..

    A.D. To może tzw. „zdrowi” nie wiemy jak się zachować w stosunku do Was.Jak „postępować” ?

  • Karisia Harrison-Topor

    Jak postępować z nami? Mama zawsze kierowała się intuicją. Często wiedziała, że porady pani doktor są nie dla mnie. Myślę, że właśnie ta intuicja, elastyczność, mądrość życiowa, nie tylko książkowa i akceptacja – to jest potrzebne.

    Przeraża mnie to, że gdybym została sama na świecie, nie umiałabym sobie poradzić, że zawsze już będę taka niesamodzielna.

    A.D. Wybierasz samotność?
  • Karisia Harrison-Topor

    Samotność – trochę z wyboru, trochę z przymusu… Narzucam ją sobie, bo boję się rozmawiać z ludźmi, wiedząc, że zawsze mogę powiedzieć coś głupiego…

    Z rówieśnikami nie mam teraz za bardzo kontaktu, a w szkole albo traktowali mnie jak powietrze, albo jak młodszą siostrę.

    Czasem śmiali się ze mnie, bo zachowywałam się dziwnie, np. buntowałam się w klasie, krzyczałam, nie chciałam pracować…

    Nie umiałam opanować się i zachować poważnie tak jak inni. W liceum było fajnie, bo miałam indywidualny tok nauczania i złapałam bardzo fajny kontakt z nauczycielami.

    Również lepiej szła mi nauka – tzn. szybciej, bo zawsze miałam bardzo dobre oceny. Lepiej mi się uczyło nawet wcześniej nielubianych przedmiotów, tj. matma, fizyka…

    W kontakcie 1:1 było mi łatwiej o koncentrację i wszystko łapałam.

  • A.D. Zdawałaś sobie z tego sprawę? Czy było to od Ciebie silniejsze?
  • Karisia Harrison-Topor

    Zdawałam sobie sprawę, jak postępuję, że jestem inna. Ale nie wstydziłam się, raczej czułam się wyjątkowa, po prostu buntowałam się jak dziecko – i tyle!

    A mając za idola Jima Morrisona z „The Doors”, uważałam, że to normalne…

    Mam też fiksacje na różne tematy, wtedy mogę bez końca o tym rozprawiać – jak zakochana

    A.D. Jakie fiksacje? Na jakie tematy?

  • Karisia Harrison-Topor

    Hahaha! Np. fiksowałam się na Maćku Miecznikowskim (moim ukochanym), podoba mi się do dzisiaj, choć nikt nie rozumie dlaczego, a on ma dla mnie po prostu urok i fantastyczny charakter… Kochałam się też w Krzyśku Cugowskim, też nikt nie rozumiał dlaczego.

    A dla mnie był symbolem siły, energii, mocy… Po prostu super-bohater!

    A.D. Dla mnie Krzysztof Cugowski także jest godzien podziwu. Bardzo go lubię.

    Jak teraz żyjesz?

    Karisia Harrison-Topor

    Teraz przeprowadziliśmy się na , do lasu właściwie i jestem tu szczęśliwa. Mogę tu wychodzić sama z domu, na spacer, co w blokach było niemożliwe. Potrafiłabym np. wejść na ulicę, pod samochod, zagapić się…

    A.D. Życzę Ci , abyś została ilustratorką i zawsze miała dziecięcą ciekawość świata.

    Dziękuję za rozmowę.

    A.D.

Urszula Bydlińska

Witam serdecznie!

Mam na imię Ula, jestem niepełnosprawna, patrzę na świat z perspektywy wózka i widzę ciemne ale też i słoneczne strony codzienności. Cieszy mnie inicjatywa Łam stereotypy, pokazywanie, że jesteśmy w zasadzie tacy sami, mamy plany, marzenia, ambicje… i nie chcemy być traktowani jako jakaś zamknięta kasta.  Chcemy być częścią społeczeństwa, chcemy tworzyć współczesny świat. Ja nigdy nie oczekiwałam specjalnego traktowania, ani w LO, ani na studiach. Zawsze chciałam „normalności” i udawało mi się to osiągnąć. Teraz pracuję, a w wolnych chwilach rozwijam swoją pasję – malowanie, to mnie relaksuje i pozwala na odprężenie.

Życzę powodzenia w łamaniu stereotypów i pozdrawiam serdecznie.

ps.

Obrazy p. Urszuli Bydlińskiej można obejrzeć w naszej Galerii Twórczości. Zapraszamy!