Kuba walczy. Przyjaciele wspierają. Dołącz. Nie możesz być obojętny.

http://www.siepomaga.pl/f/fundacja-siepomaga/c/1006

 

Zaproszenie

Zaproszenie

  Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół „Trwać w Nadziei” oraz Centrum Promocji Kultury
Zapraszają na IV Warszawskie Spotkania Integracyjne (XII przegląd amatorskiej twórczości osób o różnym stopniu sprawności). Impreza ta jest kontynuacją Anińskich Spotkań Integracyjnych, które odbywały się w latach 2002 – 2009.

IV Warszawskie Spotkania Integracyjne odbędą się w sobotę, 5 października 2013 roku w Centrum Promocji Kultury przy ul. Podskarbińskiej 2 w Warszawie. Wspomniana impreza będzie trwała od godz. 13:00 do godz. 17:30. W przerwie występów będzie słodki poczęstunek.

W programie IV Warszawskich Spotkań Integracyjnych wystąpią:

1. Tomasz Rudnicki prezentuje wiersze z tomików „Moja Japonia” i „Odbite w Lustrze”. Wiersze czyta Władyslaw Pękala.

2. Dariusz Piotrowski – śpiew, Marcin Borek – instrumenty klawiszowe

3. Grupa Teatralna „Krzesiwo” pod kierunkiem Ryszarda Polaszka ze spektaklem „40 cztery”

4. Dziecięca Grupa Taneczna „NaBoso” pod kierunkiem Dobromiły Uhma

W holu Centrum Promocji Kultury będzie wystawa obrazów Marii Szumowskiej z Domu Kultury Praga Północ w Warszawie oraz utworów poetyckich Doroty Targowskiej

Bolesław Bryński

Prezes Stowarzyszenia

Z prasy…

Otrzymałyśmy informację prasową, którą zamieszczamy poniżej wraz z nadesłanymi zdjęciami.

 

Amp Futbol Cup 2013 – wygrywa Anglia, Polska trzecia!

 

Druga edycja Amp Futbol Cup przyciągnęła na trybuny licznych fanów, którzy byli pod wrażeniem umiejętności i tempa gry piłkarzy po amputacjach z pięciu krajów. Reprezentacja Polski po wysokich zwycięstwach w meczach z Niemcami i Holandią była o włos od poprawienia rezultatu z pierwszej edycji, ale ostatecznie tak jak przed rokiem zajęła trzecie miejsce. Jej świetny mecz z Ukrainą na długo zapadnie jednak w pamięci wszystkich, którzy mieli przyjemność obserwować go na żywo.

Turniej oficjalnie rozpoczął Dariusz Dziekanowski, który życzył piłkarzom aby hasła z banerów „Łączy nas Piłka” i „Piłka jest Piękna” towarzyszyły im przez cały ampfutbolowy weekend. Tak też się stało, a kibice, którzy licznie przybyli na stadion DOSiR Praga Północ (na finałowym meczu było blisko 400 osób) zgodnie podkreślali, że idąc na mecze niepełnosprawnych nie spodziewali się tak widowiskowej i dynamicznej gry. Tę opinię podzielił również obecny na turnieju były bramkarz reprezentacji Polski Wojciech Kowalewski:

– Wcześniej tylko słyszałem o ampfutbolu, ale po zobaczeniu meczów na żywo jestem zaskoczony zarówno poziomem i tempem gry, jak i ogromnym zaangażowaniem zawodników oraz ilością emocji, które towarzyszą tym rozgrywkom. Umiejętności tych zawodników są po prostu niesamowite!

Niesamowita była zwłaszcza postawa Anglików, którzy w całym turnieju nie stracili gola, a po wielu ich akcjach ręce same składały się do oklasków. Niesamowity i niezapomniany był również mecz Polaków z Ukrainą, który jak się później okazało, zadecydował o drugim miejscu w turnieju. Polacy trzykrotnie wychodzili na prowadzenie, a ostatni raz zrobili to już w doliczonym czasie gry. Niestety chwilę później Ukraińcy, którzy byli faworytem tego spotkania, doprowadzili do remisu 3:3 i to oni, dzięki lepszemu bilansowi bramek cieszyli się z drugiego miejsca.

Mecz z Ukrainą kosztował nas bardzo dużo zdrowia dlatego też w meczu z Anglią, w którym wygrana dałaby nam pierwsze miejsce, trochę zabrakło nam sił. Mimo wszystko bardzo cieszę się z naszych wyników ponieważ Anglia i Ukraina to 5. i 8. drużyna świata, a to oznacza że jesteśmy bardzo blisko światowej czołówki. To tylko pokazuje że nasza praca i wylewany na treningach pot nie poszły na marne, a cała drużyna w dalszym  ciągu rozwija się pod względem sportowym. Amp Futbol Cup również organizacyjnie stał na bardzo wysokim poziomie, na pewno najwyższym spośród turniejów w których brałem udział. Już nie mogę doczekać się przyszłorocznej edycji! – mówi Rafał Bieńkowski, który w 4 meczach turnieju strzelił 5 bramek.

Obok poziomu sportowego to właśnie organizacja turnieju była tym, na co kibice i zawodnicy wszystkich drużyn zwracali szczególną uwagę:

– Profesjonalizm i postawa zarówno organizatorów jak i kibiców były wspaniałe. Wszystkie drużyny grały w duchu fair play. Chciałbym podziękować wszystkim zaangażowanym w organizację Amp Futbol Cup 2013. To był dla mnie zaszczyt być częścią czegoś tak wspaniałego! – mówił Micky Chambers, zdobywca 11 goli i najlepszy piłkarz turnieju.

Mateusz Widłak, prezes Stowarzyszenia „Amp Futbol”, organizatora imprezy dodaje:

– Byliśmy już na kilku zagranicznych turniejach, łącznie z Mistrzostwami Świata i muszę  przyznać, że dzięki zaangażowaniu licznych partnerów i przyjaciół ampfubolu w Polsce nasze turnieje już teraz stoją na zdecydowanie najwyższym poziomie. Nie mamy się czego wstydzić. Już teraz rozpoczynamy przygotowania do kolejnej edycji Amp Futbol Cup

Organizatorem turnieju Amp Futbol Cup jest Stowarzyszenie „Amp Futbol”, które prowadzi treningi i obozy piłkarskie dla osób po amputacjach w Polsce. Partnerami turnieju byli PZPN, V!GO-Ortho, Main Events, DOSiR Praga Północ, Advert House i Fundacja Piłka jest Piękna. Honorowym patronatem imprezę objęli Polski Związek Piłki Nożnej, Prezydent m.st. Warszawy oraz Burmistrz Dzielnicy Praga Północ. Projekt został dofinansowany ze środków Ministerstwa Sportu i Turystyki.

Polska v Niemcy 12:0 (3:0) Bieńkowski (x4), Kabała (x2), Łastowski (x2), Werner (x2), Świercz, Kosiorek

Polska v Ukraina 3:3 (2:1) Bieńkowski, Kabała, Guszkiewicz

Polska v Holandia 5:1 (3:1) Łastowski (x3), Kosiorek, Werner

Polska v Anglia 0:3 (0:2)

 

1.Anglia 2.Ukraina 3.Polska 4.Holandia 5.Niemcy
Król strzelców: Jurij Sushch (Ukraina)

Najlepszy zawodnik: Mickey Chambers (Anglia)

Najlepszy bramkarz: Marek Zadębski (Polska)

nagroda fair play: reprezentacja Niemiec

 

Wszystkie szczegóły na stronie www.ampfutbol.pl

 

Hymn

 

WINNER

Po golu

Mecz Polska – Niemcy

Walka

AFC

Zakończenie

Fot. Grzegorz Press

Informacja prasowa

Przekazujemy Państwu ważną informację prasową o projekcie pt.: „Zwyczajnie Aktywni”.

       2013-09-EDU-0264

Warszawa, 09.2013 r.

Jak być Zwyczajnie Aktywnym z RZS

Ponad 400 000 Polaków chce być zwyczajnie aktywnymi, ale uniemożliwia imto choroba – reumatoidalne zapalenia stawów (RZS). Najczęściej dotyka młodychi aktywnych zawodowo między 30 a 50 rokiem życia. Aby pomóc im realizować zawodowe plany powstał projekt „Zwyczajnie Aktywni”. 

Chroniczny ból, obrzęki, zesztywnienie to objawy zapalenia, jakie rozwija się w stawach chorego, uniemożliwiając mu proste aktywności życia codziennego, takie jak: mycie, ubieranie się, czy obsługę komputera a nawet poruszanie się. Poczucie bycia niepotrzebnym mimo energii, pomysłów i chęci do realizowania różnych działań, w tym zawodowych powoduje często alienację chorych i wycofanie z dotychczasowych zajęć. Częste bóle pleców oraz promieniujące bóle kończyn, a nawet klatki piersiowej świadczą o pierwszych objawach choroby, a często bywają lekceważone, jako wywołane siedzącym trybem życia i pracy.

RZS należy do grupy reumatologicznych autoimmunologicznych chorób zapalnych, do której należą również: zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK) i młodzieńcze idiopatyczne zapalenia stawów (MIZS). W przypadku tego typu chorób kluczowa jest właściwa diagnoza w jak najwcześniejszym stadium zarówno ze względu na leczenie, jak i wsparcie psychologiczne, jakiego potrzebują chorzy. Ma ono niebagatelny wpływ na samopoczucie pacjentów, postępy terapii  a tym samy na jakość ich życia i możliwość wykonywania zwyczajnych aktywności każdego dnia.

Chorzy na RZS (oraz ZZSK i MIZS), aby poprawić jakość swojego życia, potrzebują wsparcia w zwiększeniu szans na utrzymanie dotychczasowych zwyczajnych aktywności, w tym zawodowych. Projekt „Zwyczajnie Aktywni” wychodzi naprzeciw tym potrzebom i dlatego w jego ramach stworzono konkurs o grant dla organizacji pacjentów z autoimmunologicznymi chorobami zapalnymi z obszarów: gastroenterologicznego (choroba Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejące zapalenie jelita grubego), reumatologicznego (reumatoidalne zapalenie stawów, zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa) oraz dermatologicznego (łuszczyca, łuszczycowe zapalenie stawów). Zadanie konkursowe polega na przygotowaniu projektu działań dla chorych, dzięki którym będzie możliwa ich aktywizacja zawodowa, która wpłynie na poprawę jakości ich życia i pomoże utrzymać dotychczasową zwyczajną aktywność w pracy.

Projekty do konkursu „Zwyczajnie Aktywni” można zgłaszać do 10 września 2013 roku w Biurze Konkursu, w Warszawie przy ul. Paryskiej 23a oraz drogą mailową – konkurs@zwyczajnieaktywni.pl. Regulamin konkursu oraz formularz zgłoszeniowy jest dostępny na stronie www.zwyczajnieaktywni.pl

Twórczość Joanny Pąk

Na początku w paru zdaniach ośmielę się Państwu przybliżyć swoją osobę oraz pokazać mój świat przedstawiony w strofkach wierszy.

Od urodzenia jestem osobą niepełnosprawną. Mam dziecięce porażenie mózgowe. Mimo dużych ograniczeń manualnych nauczyłam się pisać prawą stopą.
Wiersze piszę od V klasy Szkoły Podstawowej. Pisząc swoje utwory staram się w nich ukazać wartość drugiego człowieka, głębię własnej duszy i wielkość ludzkich uczuć. Poezja jest moim drugim światem, do którego mogę się schronić w chwilach samotności.

Do chwili obecnej publikowałam swoje utwory w różnych czasopismach, m.in. w „Apostolstwie Chorych:”, „Jasnej Górze”, „Echo Ojca Bernarda”, „Dyrektor Szkoły”, a także w biuletynie „Daj Szansę”. Moje utwory były najpierw zamieszczone w Almanachu Poetów Świdnika pt. „Na surowym korzeniu” oraz w następujących Almanachach: „A Duch Wieje Kędy Chce”, „Godzina dwudziesta pierwsza trzydzieści siedem” (Kraków 2006), „Przestrzeń prawdy” (2009).
W 1996 roku wydałam pierwszy swój tomik poezji pt. „Kwiaty z Getsemani” (Norbertinum). Następne moje tomiki to: „Miłość jest nadzieją” (Norbertinum 2003), „W pałacu moich marzeń” (Wyd. Sandomierz 2005) „Wspólna droga” (Wyd. Sandomierz 2006)., „Słowa zebrane z przestrzeni” (Wyd. Sandomierz 2007), „W cieniu Golgoty” (Wyd. Sandomierz 2008), „Pejzaże myśli rozproszonych” (Wyd. Sandomierz 2009). Tomik pt. „Obok mnie”, (Wyd. Sandomierz 2013).
Należy nadmienić, że uczestnicząc w Jesiennych Debiutach Poetyckich, organizowanych przez VIII LO w Lublinie, redakcję „Akcent”, K .A. „Hades” oraz Fundację „Fuga Mundi” zostałam uhonorowana dwa razy główną nagrodą i tytułem „Talent Roku 2001” i „Talent Roku 2003”.
W 2007 r. otrzymałam Wyróżnienie w Ogólnopolskim Konkursie Poetyckim organizowanym przez RSTK w Świdniku.
Organizuję również Wieczory Autorskie zapoznając ludzi ze swoją poezją.
Od roku 2007 należę do Związku Literatów Polskich. W 2012 roku zostałam odznaczona Wawrzynem Literackim za całokształt mojej dotychczasowej twórczości. Jaka jest moja poezja? Możecie się z nią zapoznać czytając poniżej zamieszczone wiersze.  Zapraszam więc do lektury.

Obok mnie

Obok mnie toczy się świat

stworzony dla wszystkich,
otwarty ręką Boga
lecz przez ludzi zamknięty.

Obok mnie słychać kroki
niemożliwe do dogonienia.

Obok mnie słyszę muzykę,
jednak do tańca nikt mnie nie prosi.

Obok mnie są oczy kochane,
ale one nic w moim wzroku nie widzą.

Obok mnie pachnie życie
kwiatem miłości,
a ja dostaję czasami tylko jego płatki,
które potem rozwiewa wiatr.

 

Uroda gwiazd

Nie każda gwiazda świeci jednakowo…

jedna lśni blaskiem słabym,
druga kolorowo.

Nie zawsze ich światło każdego zachwyca,
bo gwiazdy uroda
podobna do życia.

***

Czekając na ciebie
poganiam czas…
szelestem kartek,
wierszy pisaniem,
malowaniem policzków
i zadawaniem pytań:
czy to wszystko jest ważne?

  

Zdobywanie

Nie poniosły mnie nogi,
nie poniosły mnie buty,
poniosły mnie tylko
ręce mojej matki.

Odczaruj

Odczaruj mnie
z twardego kamienia,
z brzydkiej żaby,
ze słupa soli.

Odczaruj mnie proszę
nie pocałunkiem
lecz słowem.

***

Szyba dzieląca świat
na dwa światy
pękła z trzaskiem.

Temperatura pocałunków stopiła szkło.

Nasze usta delikatne
rozbijają to,
co twarde i niedostępne.

Niemożliwe staje się możliwe
i gotowe do spełnienia.

Wieczór poezji w Klubie ONA w Lublinie

Promocja tomiku w rodzinnych Piaskach

Wiersze recytuje Katarzyna Szalak

Promocja tomiku wierszy pt.: „Obok mnie” – MPBP im. Anny Kamieńskiej w Świdniku

Kochana świdnicka publiczność

Promocja tomiku w Domu Kultury w Lublinie

Podpisywanie dedykacji w tomikach wierszy,

czyli „nogopis”

Joanna Pąk

Twórczość Bolesława Bryńskiego

Nie będę ukrywał, że nie jestem zwolennikiem, aby autorzy zawsze i wszędzie wypowiadali się o tym, co napisali, bo to może być bardzo subiektywne. Skoro jednak Miłe Panie, które tę Stronę Internetową prowadzą, poprosiły mnie, żebym napisał kilka słów o sobie i prezentowanych na niej moich wierszach, spełniam Ich życzenie.

Urodziłem się 30.05.1964 roku. W wyniku mózgowego porażenia dziecięcego od urodzenia jestem człowiekiem w znacznym stopniu nie w pełni sprawnym ruchowo (jeżdżę na wózku inwalidzkim). Znaczną część dzieciństwa i wczesnej młodości spędziłem  sanatoriach, tam też chodziłem do szkoły podstawowej. Szkołę średnią ukończyłem indywidualnie w domu. Podobnym tokiem, lecz uczestnicząc dwa razy w tygodniu w zajęciach, ukończyłem w latach 1987-93 Wydział Filologii Polskiej Uniwersytetu Warszawskiego. Studia te mogłem odbyć dzięki dużej pomocy moich Rodziców, Braci i Przyjaciół. Specjalizuję się w polskiej literaturze powojennej. Władam w średnim stopniu językiem angielskim.

W roku 1994 wraz z Piotrem Pawłowskim założyłem – i przez okres czterech lat współredagowałem – dwumiesięcznik „Integracja”, w czasopiśmie tym podejmowana jest szeroko rozumiana problematyka ludzi nie w pełni sprawnych ruchowo i upośledzonych umysłowo. Przez okres trzech lat współpracowałem z kwartalnikiem „Mandragora” oraz internetową gazetą „Kurier IdN”. Od roku 1999 pełnię funkcję prezesa Stowarzyszenia Osób Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół „Trwać w Nadziei”. Od maja 2010 do grudnia 2011 współpracowałem z Radiem IN (jest to radio internetowe, działające przy CARITAS Polska). 16 czerwca 2012 roku wziąłem ślub z Danusią, moją wieloletnią Przyjaciółką.

Piszę poezję i prozę. Moim debiutem wydawniczym jest tomik wierszy pt. „Granice tchu”, tomik ten został opublikowany w roku 1996 w wydawnictwie „ANAGRAM” w Warszawie. W roku 1994 otrzymałem II. Nagrodę w Konkursie Literackim Osób Niepełnosprawnych organizowany przez Warszawski Oddział Towarzystwa do Walki z Kalectwem, zaś w roku 1995 zostałem laureatem I miejsca w Konkursie Literackim, który był organizowany przez Związek Nauczycielstwa Polskiego w Warszawie. W roku 1997 dostałem wyróżnienie w edycji Konkursu „Człowiek Człowiekowi”, któremu patronowała radiowa „Trójka” i gazeta „Życie”. W roku 2004 w krakowskim wydawnictwie Pracownia AA ukazał się zbiór moich opowiadań pt. „Kaktusy”. W tym też roku znalazłem się w gronie finalistów w konkursie literackim „O Pióro Prezydenta Warszawy” – „Wędrówki po mojej Warszawie 1944 – 2004 – Powstańcze piętno Stolicy”. W roku 2006 otrzymałem wyróżnienie (czyli de facto zająłem czwarte miejsce) także w konkursie „O Pióro Prezydenta Warszawy” – „Tu jest moje miejsce”. Natomiast w roku 2010 w Warszawskiej Firmie Wydawniczej ukazały się moje dwa kolejne tomiki wiersz, ich tytuły to: „silny strumień światła” i „Listy do…”. W roku 2011 wyszła druga edycja tych tomików. W 2013 roku wydaliśmy z żoną własnym nakładem mój czwarty tomik wierszy „Mojemu Bogu śpiewam smutnego bluesa”.

Obecnie mam przygotowane do wydania cztery książki. Są to. Zbiorki opowiadań „przepływ” i „Spojrzenie”, zbiór esejów „Zrozumieć Inność” i powieść „puzzle”.

Zamieszczone na tej Stronie wiersze pochodzą z trzech tomików: „silny strumień światła”, „Listy do…” i „Mojemu Bogu śpiewam smutnego bluesa”. Wiersza do „silnego strumienia światła” w latach 1994-96. Mogę powiedzieć, że utwory z tego tomiku są wyrazem mojej tęsknoty za Jasnością, w której dookolny świat można zobaczyć w prawdzie. W zbiorku „Listy do…” znajdują się utwory, które są formą listów do Rodziny, Przyjaciół, Znajomych, a w których dzielę się z nimi wszystkim tym, co jest dla mnie. Natomiast wiersze z tomiku „Mojemu Bogu śpiewam smutnego bluesa” (napisałem je w latach 2009-2012) są moją rozmową z Bogiem, o Którym opowiada Stary i Nowy Testament, z Bogiem, w Którego wierzę, Któremu ufam, choć z Którym też się nieraz wadzę.

Bolesław Bryński

(z tomiku „silny strumień światła”

– Warszawska Firma Wydawnicza, 2010 i 2011)

+ + +

bo życie nasze

życie nasze

jest ciągłym poszukiwaniem

poszukiwaniem

smaku rajskiego jabłka

oddechu wieczności

siebie

ciepłej dłoni

słowa

światła

Bolesław Bryński

(z tomiku „silny strumień światła”

– Warszawska Firma Wydawnicza, 2010 i 2011)

dzbanek

jestem jak dzbanek

stary porcelanowy

ni biały

ni kremowy

ni brązowy

u góry lekko

stłuczony

pęknięty

cienka rysa

spływa w dół

przecina krągłość

delikatność

kruchość

jest stałą

sięga dna

Bolesław Bryński

(z tomiku „Listy do…”

– Warszawska Firma Wydawnicza, 2010 i 2011)

List Dziewiąty

właściwie to nie wiadomo

co łączyło Ewę i Adama w Raju

mówi się tylko

że żyli w blasku Jedynego

lecz gdy zgrzeszyli

(albo chcieli być na własną miarę wolni)

i zostali stamtąd wypędzeni

w krystalicznym oddechu Ziemi

dostrzegli wtedy

istotny kształt swych ciał

i zrozumieli

już w pierwszym dniu

tutaj gdzie Bezraj

że on bez niej

a ona bez niego

że sami

że pojedynczo

są

ach

(z tomiku „Listy do…”

 – Warszawska Firma Wydawnicza, 2010 i 2011)

+ + +

wpływasz w życie

chcesz czy nie

wpływasz w życie

mijają monotonne

bezpowrotnie dni

– wiedz, że trwająca

w nim chwila zniknie, zniknie –

bądź pewny

że tej chwili

tego dnia

w całości nie uchwycisz

nie będziesz widział kiedy

umkną ci w gwiazdy

lub rozpłyną jak mgła w tobie

środa, 24 lutego 1999 r.

Bolesław Bryński

(z tomiku „Mojemu Bogu śpiewam smutnego bluesa”, 2013)

Psalm 3

Za niewierność Twojemu Słowu.

Za lekceważenie Twojego Światła.

Za niechęć do Twej Miłości.

Za zło, którego nie chcę…

Przepraszam Cię, mój Wszechmocny!

Bolesław Bryński

(z tomiku „Mojemu Bogu śpiewam smutnego bluesa”, 2013)

Psalm 17

Jak zdobyć pewność, o Przecudowny,

że tam, niegdyś, u zarania czasów,

byłeś tylko Ty Mocą Sprawczą

wielkiego wybuchu, szumu wód,

śpiewu ptaków, śmiechu dziecka?

Gdzie znaleźć źródło wiary,

że wyłącznie Ty jesteś

trajektorią planet,

drżeniem atomów w słońcu,

czerwienią róż?

Skąd nabrać przekonania,

że przede wszystkim Ty

tańczysz w pełni lata,

zachwycasz się chłodem jesieni,

trwasz w mrozie zimy,

czekasz w milczeniu na wiosnę..?

I w którym miejscu jest próg,

jaki każdy z nas może przekroczyć,

aby zrozumieć, że Ty jesteś miłością

do drugiego…

Bolesław Bryński

(z tomiku „Mojemu Bogu śpiewam smutnego bluesa”, 2013)

Psalm 20

Powiedz nam, Panie,

o, proszę, powiedz nam,

dlaczego dajesz nam rodziców,

z których oczu

biją gromy nieczułości?

Dlaczego braci,

którzy wyłamują nam palce

i po co siostry,

co kłamliwie pachną konwaliami?

Na co nam przyjaciele,

co nie patrzą nam w oczy

i kochankowie

zimni, śliscy?

Z jakiej racji tęsknimy,

kiedy wiemy, że tęsknota

jest tylko brakiem widzenia kogoś,

kogo być może kochamy?

Na czorta nam ci, których mijamy

i nie czujemy choćby

odoru ich oddechu?

Myślisz może, że potrzebujemy słońca,

które co wieczór ginie za horyzontem,

bochen księżyca lub ziarna gwiazd?

Ty wiesz,

że nimi nie można się pożywić!

Mamy cieszyć się z ogromu przestrzeni,

mimo że raczej wiadomo,

że nigdy jej nie przebędziemy!

A może to wszystko dlatego,

że Ty Jesteś?

Bolesław Bryński

Bolesław Bryński na Spotkaniu Autorskim

Nie jestem już dzieckiem, a Mózgowe Porażenie Dziecięce zostało

Ten artykuł postanowiłam napisać  kontynuując wątek z artykułu Joanny Pąk o tejże chorobie.

Mózgowe Porażenie Dziecięce nie znika  kiedy stajemy się dorośli. Znikają natomiast formy terapii.

Jest mnóstwo ośrodków rehabilitacyjnych dla dzieci właśnie, natomiast osoby dorosłe, w moim odczuciu są zdane same na siebie.

Każdy przypadek należy rozpatrywać indywidualnie, ale u osób dorosłych najlepszą formą rehabilitacji jest PNF czyli tzw. ćwiczenia bierne ( osoba ćwiczona jest indywidualnie przez terapeutę). Problem w tym, że na turnusach rehabilitacyjnych     o takiej formie możemy tylko pomarzyć, ponieważ  w ośrodkach jest 3-4 fizjoterapeutów na sali gimnastycznej, a osób kilkanaście, albo kilkadziesiąt. Jesteśmy więc skazani na gimnastykę przy użyciu sprzętów, co przy niewielkim zakresie ruchu daje mizerne efekty.

Jestem osobą dorosłą z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym. Jeżdżę na owe turnusy,  gdyż mimo niewielkiego zakresu ćwiczeń ośrodki mają w ofercie kąpiele i różne zabiegi wodne, które mi pomagają. Naukę prawidłowego chodu zawdzięczam natomiast rehabilitantom ze szpitala, wolontariuszce i rehabilitacji prywatnej, którą mam bardzo rzadko.

Wczesne rozpoznanie to dopiero początek. Efekty rehabilitacji prowadzonej w dzieciństwie znikną, jeżeli nie będzie kontynuacji w późniejszym etapie. Dorosłe osoby i tak mają mniej czasu na ćwiczenia. Chcą się uczyć, pracować, niektórzy mają swoje rodziny. Mimo tych nowych obowiązków musimy dbać o kondycję fizyczną, być sprawni na miarę swoich możliwości. Przecież kiedy jesteśmy dorośli, nasi rodzice są coraz starsi.

O dobrą rehabilitację dla dorosłej osoby niepełnosprawnej z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym jest naprawdę trudno. Nie jestem już dzieckiem, a Porażenie Dziecięce zostało. Świadomość, że przy odpowiedniej formie terapii mój sposób poruszania się byłby dużo lepszy ( chociaż i tak jest dobrze) jest motywacją do dalszego usprawniania. Jest też powodem do złości. Składki zdrowotne ( niby na moje leczenie) są brane podwójnie ( z renty i z pracy) a za PNF muszę płacić po raz trzeci ( z własnego portfela).

 

Marta Świć

 

 

Co to jest mózgowe porażenie dziecięce?

 Mózgowe porażenie dziecięce jest rzadką chorobą. Charakteryzuje się asymetrią ruchów kończyn u dzieci, a także zwiotczeniem lub spastycznością mięśni. Choroba ma różny przebieg.  Zależy  to od stopnia uszkodzenia komórek nerwowych znajdujących się w  mózgu.

 

Co powinniśmy wiedzieć o porażeniu mózgowym?

Porażenie mózgowe jest zaburzeniem ruchu. Narządy zmysłów pobierają bodźce z otoczenia, z naszego ciała. Te impulsy przekazywane są do mózgu. W korze mózgowej następuje analiza docierających bodźców i decydujemy, co mamy zrobić ręką lub nogą. Mięśnie otrzymują
z mózgu  przekazy poprzez komórki nerwowe. Tak jest w przypadku normalnie funkcjonującego mózgu. Natomiast gdy dziecko cierpi na porażenie mózgowe ruchy mięśni nie są przez mózg kontrolowane, ponieważ został zakłócony prawidłowy porządek pracy komórek nerwowych. W tym czasie mogą powstawać stany spastyczne mięśni lub ich zwiotczenie. Z zaburzeniami ruchowymi mogą czasami współ wystąpić zaburzenia mowy, wzroku i słuchu, padaczka oraz upośledzenie umysłowe różnego stopnia.

 

Przyczyny choroby

Powodem choroby jest uszkodzenie mózgu w okresie płodowym, w trakcie porodu lub
w pierwszych miesiącach życia dziecka.  Nie można jednoznacznie określić przyczyny powodującej porażenie mózgowe. Natomiast możemy przypuszczać, że istnieje ryzyko zachorowalności gdy: ciąża jest zagrożona, matka ciężarna pije alkohol, pali papierosy lub przyjmuje leki. Niebezpieczeństwo stwarza też infekcja w czasie ciąży np. różyczka, toksoplazmoza i cytomegalia. W grupie ryzyka są również  wcześniaki oraz te dzieci, które miały poród kleszczowy. Porażenie mózgowe może pojawić się także u dzieci przechodzących  we wczesnym okresie życia bakteryjne zapalenie opon mózgowych. Przyczyną prowadzącą do tej choroby może  być też konflikt serologiczny grup głównych.
W tym przypadku ratunkiem dla dziecka jest transfuzja krwi zwykle wykonywana w trzeciej dobie po urodzeniu.

Wykrycie choroby w ciągu pierwszych miesięcy życia i wczesna rehabilitacja dają duże  szanse na zmniejszenie skutków zaburzenia.

 

Objawy mózgowego porażenia dziecięcego

Mózgowe porażenie dziecięce nie jest łatwe do wykrycia zwłaszcza w pierwszych tygodniach życia dziecka. Dlatego na rodzicach spoczywa wnikliwa obserwacja swojego maluszka. Powodem do niepokoju i kontaktu z neurologiem powinno być jeśli dziecko jest mało ruchliwe, nie ma odruchu ssania, ma drżenie kończyn, odgina głowę ku tyłowi, często odwraca głowę w jednym kierunku nawet podczas snu. Asymetryczne ruchy kończyn mogą być objawem porażenia mózgowego, a także silne zaciskanie piąstki razem z kciukiem. Oczywiście żaden z objawów nie może być stwierdzeniem, że dziecko choruje na porażenie mózgowe. Diagnozę może postawić wyłącznie lekarz i to on zaleca rehabilitację dziecka.

 

Metody rehabilitacji

Metodę rehabilitacji lekarz dobiera indywidualnie i jest ona uwarunkowana stanem zdrowia dziecka i jego wiekiem.

Najbardziej znane są tu 2 metody usprawniania dziecka: Metoda Bobathów i Metoda Vojty. Bardzo często stosuje się ćwiczenia z pomocą specjalnej piłki. Rehabilitacja odbywa się w specjalnych przedszkolach i ośrodkach. Nabyte umiejętności ćwiczeń można wykonywać w domu. Jeśli dziecko ma problemy z mową konieczna jest wizyta u logopedy. W domowych warunkach można zrobić dziecku tabliczkę z rysunkami przedstawiającymi codzienne czynności. Wskazując palcem na odpowiedni rysunek dziecko będzie wyrażało swoje potrzeby. Pamiętać należy, że systematyczność i cierpliwość rodziców w wykonywaniu ćwiczeń usprawniających swoje pociechy wynagrodzona zostanie sprawnością i uśmiechem dziecka.

 

Joanna Pąk

 

Wywiad z Olgą Fijałkowską – Miss Polski na Wózku

4 sierpnia 2013 roku w Ciechocinku odbyła się Gala Finałowa I Wyborów Miss Polski na Wózku. Organizatorem całego przedsięwzięcia była Fundacja Jedyna Taka. Zwyciężczynią (spośród wielu pięknych kandydatek) została Olga Fijałkowska. Aby przybliżyć naszym Czytelnikom Jej sylwetkę oraz przykład, w jaki sposób przełamała stereotypy, przeprowadziłyśmy z Olgą wywiad mailowy.

 

Czym się Pani zajmuje na co dzień?

Olga Fijałkowska: W lipcu ukończyłam studia I stopnia na kierunku dietetyka. Od października chciałam zacząć nowy kierunek, ale na chwilę obecną jest to niemożliwe. Za rok planuję kontynuację ukończonego kierunku na II stopniu.

 

Dlaczego się Pani zdecydowała wziąć udział w wyborach Miss Polski na Wózku?

O. F. Wzięłam udział w wyborach zorganizowanych przez Fundację Jedyna Taka współfinansowanych przez Urząd Marszałkowski Kujawsko- Pomorski, ponieważ tak jak pozostałe kandydatki chcę przełamywać pewne stereotypy. Chciałam pokazać, że kobiety niepełnosprawne też są mądre, piękne i wiedzą czego chcą od życia. Pragnęłam również sprawić aby wszystkie osoby niepełnosprawne uwierzyły w siebie i walczyły o swoje marzenia i szczęście bo to ono jest w życiu najważniejsze.

Chciałam również pokazać, że niepełnosprawność to nie wyrok, a ograniczenia są tylko w naszych głowach. Jeśli pragniemy czegoś naprawdę to wszystko możemy osiągnąć.

 

Jak wyglądały eliminacje, przygotowania, sesje?

O. F. Aby wziąć udział w wyborach należało przesłać wypełniony formularz do 15.04.2013r. Spośród 72 kandydatek w głosowaniu internetowym wyłoniono 10 finalistek, które mogły się potem zaprezentować na scenie w Ciechocinku podczas I Wyborów Miss Polski na Wózku. Głosować można było codziennie przez miesiąc. To internauci zdecydowali, które kandydatki powinny znaleźć się w finale. Następnie wraz z pozostałą 9 finalistek pojechałyśmy na warsztaty, które odbyły się w Bydgoszczy i trwały 6 dni. Tam miałyśmy próby choreograficzne, spotkania z wizażystkami, stylistkami, fryzjerami i fotografami. Podczas wyborów odbyły się sesje do katalogów oraz kalendarza, który już niebawem będzie można zobaczyć. Należy również wspomnieć o coachingu i radami jak panować nad stresem, które potem bardzo nam się przydały i na pewno wykorzystamy je jeszcze nie raz. Ostatni raz spotkałyśmy się dwa dni przed galą finałową na ostatnie próby i przymiarki. Chcieliśmy aby wszystko było dopięte na ostatni guzik a ostateczny efekt był zdumiewający. Tak też było J Według mnie to były cudowne wybory, które na długo pozostaną nie tylko w Naszej pamięci ale i w pamięci wielu innych osób, które były zadowolone tak samo jak my. Wszystko wyglądało jak piękna bajka.

 

 Kto był z gości na wyborach? 

O. F. Gości było naprawdę bardzo dużo. Nie chcę wymieniać, ponieważ mogłabym kogoś pominąć. Myślę, że dla wszystkich uczestniczek najważniejsze było wsparcie rodziny i przyjaciół, których oczywiście nie zabrakło.

Po co Pani ten tytuł, czy lepiej się z nim Pani czuje?

O. F. Zacznijmy od tego, że kompletnie się nie spodziewałam, że tytuł trafi właśnie do mnie. Moim zdaniem wszystkie jesteśmy wygranymi bez względu na to, która z nas otrzymała koronę. Dziewczyny to naprawdę wyjątkowe kobiety od których można się bardzo wiele nauczyć. „A po co mi ten tytuł i czy lepiej się z nim czuję?” Odpowiem tak, ideą konkursu nie była „walka” o koronę tylko przełamywanie panujących stereotypów. Nie wzięłam udziału w wyborach ze względu na tytuł. Uważam, że największym zwycięstwem było udowodnienie, że ograniczenia są tylko w naszych głowach, a osoby niepełnosprawne są tak samo wyjątkowe jak inni.

 

Miss na wózku-czy to nie od razu jakby ustawia Panią w rzędzie osób z niepełnosprawnością?

O. F. Według mnie wszyscy powinni być traktowani na tym samym poziomie. Nie czuję się kimś lepszym, ważniejszym tylko dlatego, że zdobyłam tytuł. Wszyscy razem tworzymy jedność, jedność, która naprawdę może wiele osiągnąć.

 

Co znaczy dla Pani pojęcie niepełnosprawności?

O. F. Trudne pytanie, na które nie potrafię odpowiedzieć. Dla mnie na pewno niepełnosprawność nie oznacza gorszość, inność.

Czy uważa Pani, że postrzeganie niepełnosprawności w społeczeństwie polskim się zmienia? 

O. F. Myślę, że tak i mam nadzieję, że będzie szło to jeszcze w lepszym kierunku niż dotychczas. Wybory zorganizowane przez Fundację Jedyna Taka, postawa finalistek i pozostałych osób związanych w konkursem na pewno dały ludziom do myślenia.

 

Czy wzięłaby Pani  udział w wyborach Miss Polski nie tylko na wózkach?

O. F. Jeśli miałabym taką możliwość to oczywiście, że tak. Dla mnie nie ma rzeczy niemożliwych. Z pewnością byłaby to niezwykła przygoda.

 

Czym się Pani interesuje, co robi na co dzień, jak rozwija Pani swoje pasje?

O. F. Interesuję się muzyką i fotomodelingiem. Kocham śpiew, to moja pasja od dawna, która pozwala mi się przenieść do innego świata. Śpiewam od dawna, sprawia mi to naprawdę ogromną radość. Fotomodeling natomiast pojawił się w moim życiu niedawno. Po pierwszej profesjonalnej sesji zdjęciowej wiedziałam, że to jest to co chcę robić. Przed obiektywem czuję się jak ryba w wodzie, mogę to robić godzinami.

Ponadto wolny czas uwielbiam spędzać z moim chłopakiem, rodziną i przyjaciółmi, którzy dają mi mnóstwo energii i siły do walki. Razem robimy wiele rzeczy, które jeszcze bardziej nas do siebie zbliżają.

Gratulujemy sukcesu i dziękujemy za udzielenie wywiadu

Anna Dąbrowska i Joanna Pąk

Ogłoszenie wyników

Finalistki

Przyjmowanie gratulacji z rąk premiera Donalda Tuska

Zdjęcie grupowe wszystkich kandydatek